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以曼的故事

文/血液暨腫瘤內科主治醫師 劉漢鼎

01.jpg▲多年前,中風導致右側偏癱的以曼回到部落生活,也開始參加老人日托站(一粒麥子基金會設立)的活動,圖中的他開心的展示站上教作的時鐘。一月份陪他回家時,他家牆上掛滿了上站所作的手工藝品,這個時鐘便是其中之一。照片提供/張宸綾

  Dama Iman(布農族語,Dama是對男性長輩的尊稱;Iman是名字,音似『以曼』)是我來台東後照顧的一位原住民肺癌患者。本來我以為自己累積十多年下來照顧癌症患者的經驗,照顧像以曼這樣的患者是綽綽有餘;沒想到在上帝的安排下,讓我在照顧他的過程中看到自己和團隊的盲點所在,也從他身上學到了很多生命的功課。在徵詢過他的家屬同意後,我將以曼的故事披露,以見證上帝的愛如何臨到一位卑微的弟兄身上。

  2013年九月,我開始在東基服務的第一個月,有一天家醫科的學弟跑來問我。他說:「學長你看,這像不像癌症?」原來學弟每週都會去山地巡迴醫療,到一些較偏遠的部落裡看診。那天剛好以曼因為右胸疼痛來求診,學弟非常仔細,幫他用超音波檢查發現肝臟有腫瘤,抽血也發現癌指數異常昇高,於是回院後就來跟我討論。根據我過去的經驗,這樣的症狀表現是癌症的可能性相當高,就請學弟安排下次山巡時幫他載回醫院住院做進一步的檢查。

  當以曼住院後,我一開始先鎖定腸胃道的癌症,安排了胃鏡、大腸鏡等檢查,結果並沒有在腸胃道中找到原發病灶。後來重新仔細看胸部X光後,才在右上肺發現一顆二~三公分的疑似原發腫瘤,同時斷層掃描也看到右胸壁和肝臟有多處轉移的腫瘤。接下來,問題就來了。一般這樣的腫瘤患者,通常都會先安排切片化驗,等病理報告出來後才能決定下一步的治療方向。但以曼的身分特殊,獨居、成年女兒住在外縣市,他的左手從小因意外而截去數指,先前又因中風而右側肢體無力,平常就是自己一人在部落生活,靠著政府補助和東基的送餐服務、居家服務來維持日常生活。

轉診,以得到最終確診

  此外東基因為設備和技術的不足,無法幫他安排切片化驗,只能安排轉診。可是誰來帶他轉診?誰來幫他支付轉診的交通費呢?此時有人建議說,既然他的腫瘤已經擴散,也不可能痊癒了,後續不管做任何檢查治療都要有人照顧,還是幫他開些止痛藥讓他回部落去好了。這當然是基於現實考量的一種做法,但在還沒有確定病理診斷前就做這樣的建議,我無法接受。

02.jpg▲一月份,坐著輪椅的以曼在迦南護理之家成員的協助下,終於「踏入」日思夜想的家門。攝影/結金球

  於是我拜託了和信治癌中心醫院駐東基諮詢室的專員(註一)協助聯繫安排,由以曼的女兒帶他到台北的和信醫院做進一步的切片檢查。當時以曼在部落的牧師和親朋好友都特地來醫院為他祝福送行,東基的照護團隊也幫他清潔梳洗,讓以曼風風光光地北上接受檢查和治療,連機票的費用也都由專員先行墊付(之後經社工室評估,以曼成為癌症關懷基金的受助對象,這筆轉診交通費也從基金支付。該基金是協助解決經濟困難癌友在就醫過程所遭遇的經濟問題,進而獲得完整的醫療服務)。

  到台北後,和信醫院以最快速度為以曼安排了電腦斷層導引穿刺切片,也用全身骨掃描確認了多處的骨骼轉移。幾天後病理報告確認是肺腺癌,而且有特殊的基因突變,是有很高的機會可以靠標靶藥物來加以控制。家屬後來選擇到台大醫院就診,也開始服用標靶藥物治療。本來我想已經盡到該盡的責任,以曼也接受了最佳的治療方式,後續就沒有我們的事了。沒想到一個月後,以曼的女兒打電話回來說以曼在鬧情緒,吵著要回台東老家。

癌症關懷基金的適時介入

  由於以曼已經有完整的診斷和分期檢查報告,治療方針也相當明確,只要跟健保局作標靶藥物的事前申請,通過後馬上就可以接手治療。可是,問題又在於回到台東後誰來照顧他?誰來幫他支付照護的費用?他的女兒因為工作和照顧小孩的關係,無法擔負照顧的責任,也沒有能力幫他請看護。還好先前台北東門長老教會為了關懷台東的弱勢癌症患者,募集了一筆基金放在東基專款帳戶內統籌管理,即癌症關懷基金。我們就決定用這筆錢幫他請看護,給予全天的照護。

  以曼剛回到台東時,從機場直接送回東基住院,病情出乎意料地明顯惡化,他也因全身骨頭疼痛而無法下床活動,背後甚至有長期臥床導致的褥瘡。我們一方面給予嗎啡止痛藥物,二方面重新給予標靶藥物。之後以曼的病情很神奇的一天一天好轉,不只疼痛症狀減輕,體力也漸漸恢復,他的臉上也逐漸嶄露出難得的笑容。

  然而因為骨頭破壞得太厲害,他無法起來行走,只能靠輪椅代步。一個月後,以曼已經可以出院,只是還需要後續的復健訓練。這時照護的問題又再次出現,以曼雖然病情得到控制,但是生活自理方面仍有困難。如果他回到部落,將難以請到具有專業能力的看護來照顧他,怕之前病情惡化的狀況會再度重演。另外以曼如果要做後續的復健,往返醫院的交通困難也是一大問題。我們經內部開會討論,並取得以曼和家人的同意後,決定幫忙幫到底,讓以曼入住東基附設的迦南護理之家,一方面有專人照顧,再則也方便就近復健,相關費用跟政府申請補助,不足的部分再由癌症關懷基金支付。04.jpg▲一月份,回到熟悉的家,坐在客廳沙發並輕鬆的翹起腳來,撫摸著好久不見的狗狗,以曼笑得好開心。攝影/結金球

滿是恩典的返家之旅

  十二月時,以曼的病情得到穩定的控制,體力恢復得也還不錯,他先前一直表達想回部落的意願,我只能以他體力不足為理由,鼓勵他持續復健,等他恢復得較好時再來安排。每次當我這樣告訴他時,他都顯露出失望落寞的表情,到後來甚至連胃口也越來越差,復健的進度也是進一步退兩步。之後我們決定安排一次以曼的返家之旅,由迦南團隊成員先到部落探路,確定好行程。

  今年一月十一日上午,我們開了一輛復康巴士載送以曼和他在迦南認識的好朋友,一行人浩浩蕩蕩地從迦南出發,沿著利吉產業道路和一九七縣道,開到他位在山中部落的家。以曼自從被山巡車載送住院後,中間只有一次短時間回家辦事,這次是第二次回到鐵皮屋老家中。他高興地坐在熟悉的長椅上,部落裡的鄰居都來和他話家常,他養的一隻黑狗並沒有因為主人長期離家而生疏,依然乖巧地來向主人問好。他也帶著靦腆的笑容,一一為我們介紹他照片裡的親人們。03.jpg▲唱完詩歌,眾人一起為以曼禱告,左起依序是以曼、諮詢室專員、劉漢鼎醫師。攝影/結金球

  最後大家就在東基牧師的帶領下,唱了一首美麗的詩歌「恩典之路」:

  你是我的主,引我走正義路。
  高山或低谷,都是你在保護。
  萬人中唯獨,你愛我認識我。
  永遠不變的應許,這一生都是祝福。

  一步又一步,這是恩典之路。
  你愛,你手,將我緊緊抓住。
  一步又一步,這是盼望之路。
  你愛,你手,牽引我走這人生路。
  在歌聲和禱告聲中,我們和以曼一起完成了這次歸家之旅。

  到了一月下旬,以曼的病情又開始惡化,追蹤斷層掃描發現原發部位的肺腫瘤和肝臟裡的轉移性腫瘤都還控制得不錯,但骨轉移的病灶卻明顯擴大。以曼也因骨頭疼痛加劇,日常活動和咳痰越來越困難,最後引發肺炎而住院。我們評估以曼的體力狀況無法負荷化學治療的副作用,局部放射治療又因為骨轉移範圍太大,也並不可行。後來還是再嘗試換另一種標靶藥物,拚一下那不到兩成的控制機會。即便如此,以曼身上的癌細胞依舊像脫韁野馬一樣一發不可收拾。

  一月底過舊曆年前,以曼越來越虛弱,肺炎的治療成效也不好,醫療上能做的已經到達極限。我們最後跟以曼說明這個壞消息,以曼用他殘缺的手在不施行心肺復甦術的意願書上蓋下指印,表達了不再做急救的意願。他的女兒也在最後幾天陪在爸爸身旁,向以曼表達了感謝和歉意。在二月中的某個週間下午,以曼走完了世上的旅程,平靜地回到主耶穌的懷抱中。他的家人也依照以曼的遺願,將他的遺體帶回部落。05.jpg▲一月十一日回老家那天,以曼也滿足的嘗了友人送上的一顆檳榔。因為達成了回家的心願,以曼的胃口明顯變好,之後的某一天,諮詢室專員也陪以曼吃了想吃的冰淇淋。攝影/結金球

以曼教我們的生命功課

  幾天後我和幾位同工一起去以曼的老家參加他的追思禮拜。我們一同用布農族語聖詩來讚美敬拜,感謝上帝豐盛的恩典。從他的親人和牧師口中,我們得知以曼是一個心思單純的人,雖然從小手有殘缺,他並不以為恥,反而會用那像螃蟹鉗子般的手來逗小朋友開心。他先前在外地工作,中風後回到部落,即使生活相當艱難,他還是盡其所能來協助部落的環境整理等各樣工作。

  罹癌之後,部落的牧師到醫院探望他,他並沒有請牧師為他的病得醫治代求,反而是請牧師為他的家人禱告,讓她們更信靠主。在那當下我突然明白,從人的眼光看,以曼的一生中可說集所有不幸於一身,應該是悲慘到不行了,然而在上帝的眼中,以曼在艱難的外在環境下,淬鍊出一顆高貴的心。縱然他的軀體是殘缺的,他的靈魂卻是聖潔的。我們以為我們為以曼付出了許多,其實以曼教給我們生命的功課更多,遠遠超過我們所給予的。

  這又讓我想到一位醫界前輩謝緯醫師,他生前常常為了照顧烏腳病患,不辭勞苦義務從南投跑到南部為這些病患看診。有人問他當醫生可以賺很多錢,為什麼要花時間和精力來為這些烏腳病人義診?謝緯醫師回答說:「我來這裡,其實,是向這些病人學習;他們在這樣的苦難中,尚且還認真活著,想盡辦法要工作賺錢養家,使家人可以生活下去,這點才是生命最可貴的地方。我比他們幸運,條件都更好,我就應該更認真工作和生活。我當醫生,確實比一般人收入要好,但來這裡當義工,等於是『付學費』學習怎樣實踐聖經的教導。」只是讓我汗顏的是,我來台東工作,連學費都不用自己付,別人也都幫我付完了,我只能說這也是上帝極大的恩典。

  聖經馬太福音25:40「……這些事你們既作在我這弟兄中一個最小的身上,就是作在我身上了。」以曼的確可以說是一位最小的弟兄,他的一生卑微不幸,但我發現上帝從未離棄他,也一直看顧他,就像是看顧一隻不種也不收的麻雀一樣。我們是何其有幸,在以曼生命的最後幾個月裡參與了這份與主同工的工作。不是我們自誇自己做得多好,而是上帝讓我們明白,祂愛以曼,愛他的家人,愛他的朋友,也愛一切與祂一起同工的人。我把以曼的故事寫下來,為上帝的愛來見證,也願所有讀到這篇文章的人,能夠更深地體會到上帝這份超越的愛。06.jpg▲一月十一日回程時,載著以曼和好朋友的復康巴士緩緩離去,以曼家轉角的鄰居快速的遞上一把櫻花託給步行在後準備搭另一輛車離去的護理長轉交以曼。櫻花剪自鄰居家宅邊的櫻花樹,枝椏上滿是花苞,紅灩灩的。送上一把故鄉的櫻花,沒有離情、沒有哀傷,有的只是深深的關愛與濃濃的祝福……攝影/陳仲亭

註一:和信治癌中心醫院與東基在2012年攜手啟動「無接縫癌症醫療計畫」,第一步是先在東基設置癌症諮詢室,由兩位和信資深護理長擔任專員。

東基公益雙月刊102期(2014.4)