▲從漁人教會，可以看到安潔以前喜歡去游泳的海灣。照片提供／劉漢鼎

　　接安潔回到蘭嶼，可能是東基「癌症暨安寧照護」團隊開始在台東的癌症醫療工作以來，最艱難、也最不可思議的一次任務。雖然辛苦，但全程都感受到有上帝的保守和看顧，讓我們完成這次跨院區、跨縣市、跨離島的安寧居家照護工作。

　　我嘗試將這次任務中，在蘭嶼和台東我所參與的部分記錄下來，來見證上帝豐富的慈愛。即使是在最偏遠地區、最卑微的小朋友，上帝依舊同在，幫助她走過最辛苦的醫療路程。

初次得知消息

　　從2016下半年，我們團隊就陸續接到消息，包括一位在蘭嶼任課的老師和關山長老教會的師母說，有一位住在蘭嶼的小朋友吳安潔，因為癌症末期在台北榮總住院治療，雖然經過原團隊的許多努力，腫瘤仍然持續惡化。家屬不願放棄，希望能夠找到後續治療的可能性。

　　當時我看了一下她的病歷摘要，雖然我不是兒童癌症的專科醫師，大概也看的出來後續積極治療的可能性微乎其微。北榮團隊已經做了最大努力，真正盡心盡力來治療這位小朋友。我也請我們團隊的曾雅欣專員（護理師），將病歷摘要轉傳給和信治癌中心醫院的兒癌專科醫師，請教他們的意見，結論也是一樣。我們將這個意見回傳後，婉轉說明我們幫不上忙，但也請家屬考慮，如果小朋友有意願回台東接受安寧療護時，我們會盡力來協助安排。

　　2017年二月，我們透過台灣安寧緩和護理學會的劉曉菁老師，得知安潔在喜願協會協助下，計畫搭專機回蘭嶼接受安寧居家療護，同時想邀請我們東基的安寧團隊協助。

　　當下我們真的有被嚇到。我和我們團隊成員不斷自問，這可能嗎？我們做得來嗎？我們團隊雖然照顧過許多癌末患者，但都是成人或老人家，照顧小朋友是完全沒有經驗。再則安潔是要回蘭嶼，不是回台東住院治療，我們如何來協助蘭嶼的居家照護團隊做好這個工作。老實說我還曾偷偷祈求，也許安潔的家屬會改變主意，乾脆就留在北榮不回蘭嶼，不然會發生什麼可怕的狀況完全不知道。

上帝事先預備

▲安潔病中手寫的便簽，寫著「我希望我們全家很幸福，上帝是愛。」照片提供／安潔家人

　　我們團隊雖然不曾出任務到蘭嶼，卻也不是對蘭嶼全然陌生。2016年九月，也是透過曉菁老師的牽線，我們第一次與蘭嶼的雅布書卡嫩居家護理所張淑蘭護理師（安潔的乾媽）接觸，也建立了彼此合作的共識。

　　當時淑蘭已經在蘭嶼從事居家護理工作一段時間，也照護了不少癌末病患。除了讓患者減少身體上的痛苦外，更讓老人家在傳統禁忌的綑綁下，得到心靈的安慰。在癌末患者的照護方面，蘭嶼雖然有衛生所，也有幾位醫師常駐在當地，但是以照護急性病患者為主，慢性的癌末患者則比較不能兼顧。原本淑蘭有和台東某醫療院所合作，但不知何故合作中斷，需要另外找到合作對象。我們東基團隊在與和信醫院合作之後，幾年來也一直在台東進行癌末患者的安寧居家照護工作。範圍北到關山、成功，南到達仁，但離島患者的安寧居家療護，則還沒嘗試過。在台灣安寧緩和醫學會翁益強醫師和劉曉菁老師的牽線之下，我們很快就和蘭嶼建立合作關係。當時由於淑蘭所屬的護理所仍附屬在台東的晴安護理所之下，東基也和晴安護理所簽下合作的合約。

　　簽約時，我們其實不太有把握能為蘭嶼的患者做什麼，只想說當蘭嶼癌末患者有需要時，我們機動過去支援看診。如有必要，可以從東基開立管制類的疼痛控制藥物，請專人送到蘭嶼。這是一種遠距醫療的概念，雖然在現行醫療法規下，可能一些做法是處於灰色地帶，但這也是我們所能想到對蘭嶼癌末患者最有幫助的一個方式。若不如此，一些蘭嶼的癌末患者只好全家來台東住院，臨終前，還得依照達悟族傳統送患者回到家中，對這些患者來說，實在是一大折騰。尤其蘭嶼處於離島，交通狀況受天氣影響很大，有時可能因氣候因素，讓臨終的癌末患者無法如願回家。

安潔決定回蘭嶼

　　2017年三月，我們接到安潔將從台北搭專機回蘭嶼的消息，最後時間敲定時（比原本計畫提前了兩天），我們團隊開始動員，由和信派駐東基的雅欣協助協調聯繫。我們拿到北榮傳來的最新病歷摘要，並根據照護需求開始規劃相關工作。這份厚達十五頁的病歷摘要，記錄了安潔過去五～六年中治療癌症的經歷，讀完讓我難過到幾乎落淚。

　　一個十一歲的小女孩，四歲時發病，腫瘤長在後頸椎，壓迫了脊髓神經。因為是罕見的癌症，經過許多波折才得以診斷。在北榮團隊的努力下，安潔經歷了多次手術，放射治療和化學治療。2016年腫瘤復發，並開始一發不可收拾，神經的壓迫讓安潔無法正常呼吸，四肢也幾乎無力動作，需要母親在旁全天候照顧。最後半年安潔都在北榮住院，除了接受疼痛控制外，還面臨一次又一次的感染併發症。我很難想像一個十一歲的小孩，要有多強的意志力，才能夠承受這一切。我也覺得北榮團隊的全程照顧，用心的程度也是做到讓人完全無話可說。安潔回蘭嶼，最困難的部分是呼吸治療，需要準備呼吸器和製氧機。其次是疼痛控制，需要準備靜脈注射的克太拉（Ketamine）藥包和可以調控滴速的輸液幫浦。至於其他狀況，就只能見招拆招了。

　　在確定安潔回家的日期後，我們團隊在前一天召開臨時會議進行沙盤推演，晴安護理所的黃文鳳呼吸治療師也一起參與。會中決定了各自的工作範圍和準備的物品。後援部分是由雅欣協調，東基藥劑科和護理部協助備藥和耗材。隔天（三月二十一日）早上我和文鳳一同搭早班飛機前往蘭嶼，淑蘭和她的先生楊文彬在蘭嶼協助我們。安潔坐同一天的直升機包機，稍晚回到蘭嶼。

手忙腳亂的第一天

▲載送安潔的直升機降落在蘭嶼機場。攝影／劉漢鼎

　　我們當天九點多到了蘭嶼，先去安潔的住處做準備。安潔住處是一間簡陋的鐵皮屋，空間不大，淑蘭已經將電動床搬來組裝好。我們也研究了一下屋內的電路和插座，發現插座數不夠，要用排插才有辦法讓製氧機、呼吸器和輸液幫浦同時運作。

　　安潔的父親晚我們一班飛機到達，我們在等安潔的直升機降落前，在機場小聊了一下。安潔父親說，安潔在四歲時，就開始無緣無故出現脖子痠痛的症狀，甚至痛到在晚上哭鬧，無法入睡。當時曾帶來台東看診，都查不出原因。一年後到花蓮慈濟醫院就醫，才從磁振造影（MRI）看到頸椎的腫瘤。花慈隨即轉介安潔到北榮神經外科團隊進行一連串的治療。

　　為了治病，安潔的父母都不得不放下手邊的工作，長期在台北照顧安潔。安潔爸爸甚至還在北榮找到了一份臨時的清潔工作，安潔媽媽在長時間陪伴照顧安潔後，也成為一位很有經驗的看護。2016年安潔病情復發惡化，對安潔父母打擊很大。安潔爸爸還曾問主治的梁慕理醫師說，你們北榮不是有神經再生的研究機構，難道不能幫安潔安排脊髓移植手術嗎？梁醫師也只能笑笑以對，這畢竟是現今醫療科技還無法突破的障礙。隨著病情的惡化，安潔自己也逐漸意識到時間的有限。她主動要求回蘭嶼，看看她所熟悉的海岸和幼時的朋友。北榮團隊在評估之後，決定趁安潔意識還清醒時，為安潔圓這個夢，喜願協會也協助安潔的包機事宜。

　　十點多安潔的直升機到達了蘭嶼機場，救護車和衛生所的醫護人員早已待命，直接將安潔載回漁人部落的家中。在初步將安潔安頓好之後，隨即由我、淑蘭和文鳳接手。這時安潔的血氧開始降低，即使抽痰後仍不見起色。眼看大筒氧氣瓶即將用罄，製氧機的給氧量又不夠，大家都焦急萬分。文鳳一直努力調整，安潔爸爸臨時請電工師傅再多牽一條電線進來。我們其他人就在心中默默禱告，求主耶穌保守。約莫一、兩個鐘頭後，安潔血氧回穩，原來文鳳串接了兩台製氧機，好不容易將狀況穩定下來。

▲呼吸治療師文鳳正為安潔調整呼吸器設定，護理師淑蘭幫忙攝影記錄。攝影／劉漢鼎

　　我們忙到下午結束，回東清部落路上，順道去探訪一位癌末的阿嬤。晚飯後淑蘭和文鳳再次前往安潔家，確認安潔一切都穩定，我則在民宿休息。聽淑蘭說，她們在忙完安潔的照護工作後，又接到電話通知一位老人家在家中過世，請他們過去協助遺體護理。於是淑蘭和文鳳雖然已經相當疲憊，還是打起精神到喪家安慰家人，帶領禱告，忙到很晚很晚才回家。

第二天的奇蹟

　　第二天早上，聽安潔媽媽說安潔一切OK，心情也不錯，我們決定近中午再過去安潔家。我利用上午空檔，在東清部落附近散步、拍照，意外發現了好幾種蘭嶼特有的花草植物。之後到淑蘭位於海邊的居家護理所，上網複習了一下人工血管角針的置放動作。

　　原來安潔回蘭嶼時，身上還帶著靜脈留置針，進行止痛藥物的滴注。我在和淑蘭討論後，決定利用安潔先前接受化療時所安放的人工血管，將角針放置在人工血管上，以免安潔身上的留置針到期後，我們很難再幫安潔找到另一條周邊血管打針。北榮的護理人員很細心，讓安潔帶回兩隻角針。我是二十年前當住院醫師時幫病人安放過角針，之後都是護理人員在操作，我已經相當生疏了，需要重新複習一下。

　　近中午時我們到了安潔家，安潔正在跟她爸爸生氣。原來安潔覺得狀況比較穩定，想到海邊看海。安潔爸爸不同意，想等她過幾天穩定一些再嘗試。我和淑蘭、文鳳討論後，決定趁現在我們三個人同時都在，來安排進行看看。因為再等幾天，要再湊齊三個人來協助安潔，可能並不容易。

　　徵求安潔爸爸同意後，我們隨即開始進行探勘，安潔可以坐輪椅，出來安潔家要經過一段水泥路下坡，然後又轉彎進一段泥土路，來到漁人教會前面。這裡是安潔小時候常常活動的地方，在漁人教會的大門階梯上，可以看到安潔常去游泳的海灣，另一個方向可以看到小蘭嶼。這一段路不長，一般人兩分鐘就可以走到，但對安潔來說，則要處處提防。

▲一行人協助將安潔的輪椅推上到漁人教會的台階上。攝影／劉漢鼎

　　當一切就緒後，安潔全家人陪著她，一行十多人一起，半推半抬幫安潔送到漁人教會前。安潔腫腫的臉龐，露出了兩天以來難得的笑容。我們一起在階梯上吹著海風，聞著海水的味道。安潔的親戚說，安潔小時候最喜歡到海灣游泳，暑假時常常一早就跳進海灣裡，直到下午還不肯起來。好幾位安潔的同學都來看她，她最喜歡的老師剛好不在島上，也透過手機連線跟安潔鼓勵。那一霎時，大家都感動不已。

　　此時我忽然聯想到聖經中的一個故事。有一個癱子想找耶穌為他治病，但人群太多，擠不到耶穌面前，於是他的四個朋友幫他抬到屋頂，將屋頂拆了，再將癱子縋入屋內，安放到耶穌面前。耶穌看到他們的信心，隨即治好他的癱瘓，叫他拿著褥子走路離開。我想到，包括北榮團隊、安寧緩和醫學會和護理學會、喜願協會、和信和東基、晴安、蘭嶼團隊等，共同合作，排除各種困難，幫安潔完成了回到蘭嶼家中的心願，這不就是這則聖經故事的寫照嗎？那一刻，我們深深感謝主，讓我們有機會一起來參與這個工作。那一刻，我們也深刻感受到上帝的同在，是祂讓這一件不可能的任務成為可能。看到安潔在經歷過這麼艱苦的抗癌過程，路途遙遠從台北回來，那一刻的笑容，讓我們相信一切辛苦，一切代價都是值得的。

　　下午我在順利幫安潔安放上角針後，搭上最後一班班機回到台東。之後跟北榮的梁醫師通了電話，他得知安潔在回家第二天就完成了心願，也很開心。隨後大家將照片上傳Line群組，許多參與這項計畫的同工都表示感動不已，甚至落淚。

後續的照護

▲安潔和家人合照，此時安潔露出難得的微笑。照片提供／劉漢鼎

　　後續安潔的止痛藥包、幫助消水腫的白蛋白和利尿劑等藥物，就由我在東基開立處方，請藥師配藥，雅欣再幫忙將藥品送到機場，由專人協助送到蘭嶼。這個過程看似簡單，其實變數相當多。有時雅欣將藥品送到機場，機場通知天候不佳，飛機停飛，雅欣就只好再把藥品拿回醫院，等隔天再送看看。有時班機時間因天候更動，安潔的藥物又快用完，就得再找剛好要坐船去蘭嶼的朋友幫忙帶去，過程相當繁瑣。所幸幾週下來，該送的藥品都有送到，中間也沒有發生斷藥的狀況。

　　至於在蘭嶼那邊，淑蘭和她的團隊負起了第一線照護的責任。文鳳也不時前往蘭嶼，協助呼吸器和製氧機的設定調整。有任何問題和狀況，我們就透過Line群組彼此溝通，討論最好的做法。這段期間，安潔吃了好幾種她以前最愛的食物，去學校參觀村校運動會，送她的哥哥、姐姐回台灣，心情似乎都還不錯。淑蘭乾媽則以舒適護理的方法，幫安潔換藥、按摩等。許多教會的會友，也常常來探望安潔，用詩歌和禱告來安慰安潔和家人。2017年四月十五日凌晨，安潔在睡夢中平靜離世，回到天父懷中，沒有痛苦，沒有哭泣。

後記

　　當第一次知道安潔的名字，我就很直覺地聯想到「天使」（Angel），她也真的就像一個小天使一樣，愛著每一個她周遭的人，並帶給他人祝福。

　　北榮的梁醫師在最近的一次分享中，感謝了所有幫助過安潔的朋友。他也提到，安潔帶給大家的祝福，遠超過我們給她的。我也很感謝主，讓我有機會參與陪安潔回家的最後一段路程。感謝主讓我能夠和一群原本不相識，卻又能一同合作無間的伙伴同工，完成這次困難的任務。感謝安潔和她的家人，讓我們再一次體會到什麼是聖經中教導的「彼此相愛」。這份來自上帝的愛，幫助我們跨越了許多有形、無形的障礙，也幫助了安潔順利回到家中，享受了生命中最後一刻的平安。我們也感謝上帝極大的恩典，從安潔包機回蘭嶼時的天候，到安潔平靜離去的過程，都蒙祂奇妙的保守和看顧。

　　如果問我在我照顧的末期患者中，哪一位最能讓人感受到在主裡的平安，我想安潔絕對是第一名。在照顧安潔的過程，我看到主的愛，重新凝聚了安潔家人、朋友之間的情感聯繫。當安潔看著大海，面露微笑時，我也深深感受到人在上帝所創造的大自然中，竟然可以是一種完全和諧的存在。以前我曾和同事分享過，基督教信仰中所追求的平安，就是人與人，人與環境，和人與上帝的重新和好，這些也是我在從事安寧緩和療護工作上所努力追求的目標，而我在安潔身上全都體驗到了。

　　雖然安潔短短的一生，經歷了一般人無法想像的苦難，但在苦難中，上帝都一直與她同在，讓她心中有真正的平安，那也是一般人所無法想像的平安。謹以此文，紀念安潔和她的家人、朋友帶給我們的祝福，紀念團隊夥伴們的付出，紀念上帝的愛。願一切榮耀歸於祂的名。

「東基公益」雙月刊126（2018.04）